Detalhes festa da CNNF
Voluntariado é uma palavra muito complexa para ser explicada simplesmente por um jogo de palavras de um dicionário. Procurando a palavra voluntário no antigo Aurélio, temos como definição o seguite: [do lat. voluntariu.] Adj. 1. Que age espontaneamente. 2. Derivado da vontade própria; em que não há coação, espontâneo., etc.
Entretanto ser voluntário é muito mais do que isto, é ter o poder de estar onde quer e quando quer e principalmente, porquê quer. Durante um período fui voluntária e estagiária de jornalismo no IBC (Instituto Benjamin Constant), era maravilhoso e o que me fazia sentir bem era nada mais, nada menos, do que poder me sentir útil ao próximo. Maravilhoso período e foi tão bom, tão legal e gostoso que continuo sendo voluntária junto aos deficientes visuais (incluindo tour pelo Rio).
Apesar disto ainda me sentia um pouco relapsa em relação a isto pois parecia estar me faltando algo; aí eis que surge minha paixão pelo seriado The X-Files e aos poucos me torno fã da atriz Gillian Anderson. Somando os dois, descobri a neurofibromatose e isto me encaminhou para a Santa Casa de Misericórdia, no centro do Rio de Janeiro, mais precisamente ao Centro Nacional de Neurofibromatose http://www.cnnf-br.org/. O tempo passou e eu, continuo adorando ser voluntária lá e já é meu segundo ano!!! Continuo amando tudo aquilo!!!Bem, vou contar as novidades e como foi tudo!
Balões, muita comida, novidades sobre os avanços da CNNF que quase fechou neste ano e muita alegria! Tópicos:
- saber que a CNNF vai continuar mais um aninho... espero que bem financeiramente e ao menos, dê pra pagar o telefone e o correio!
- um determinado exame (esqueci o nome) está sendo realizado pelo laboratório Sérgio Franco. [não tenho que fazer propaganda do mesmo mas notícia boa tem que ser dita não é?]
- o primeiro livro, escrito em português, sobre neurofibromatose finalmente saiu; o preço é salgado, R$ 125 reais mas é realmente pra médicos pois os termos ali usados, pra leigos é grego mesmo mas calma, tem fotos então, poder-se-á boiar menos (contudo é aquela coisa, quem não gosta de fotos pesadas não deve ver o livro eu, me surpreendi com muitas fotos que vi)
- consultas médicas que antes tinham um valor simbólico de consulta vão ser gratuitas (parabéns mais uma vez aos médicos voluntários! se pudesse homenageria cada um deles!)
- ginecologista! ueba, agora as pacientes com neurofibromatose terão gratuitamente assistência médica ginecológica pois uma médica voluntária fará o serviço na CNNF/Santa Casa.
- apoio de uma profissional de serviço social (não sei mais detalhes mas sei, que isto antes não existia)
Outros detalhes foram discutidos lá mas não me recordo detalhadamente. Porém algo que soube e me deixou extremamente revoltada é o fato da neurofibromatose não ser reconhecida pelo SUS ou seja, um doente de NF não possui quaisquer apoio do governo em relação a isto. Vamos ver o que pode ser feito sobre isto, tenho estudado algumas coisas...
Data pro próximo encontro da CNNF/Delphos será 27 de fevereiro.
Entretanto ser voluntário é muito mais do que isto, é ter o poder de estar onde quer e quando quer e principalmente, porquê quer. Durante um período fui voluntária e estagiária de jornalismo no IBC (Instituto Benjamin Constant), era maravilhoso e o que me fazia sentir bem era nada mais, nada menos, do que poder me sentir útil ao próximo. Maravilhoso período e foi tão bom, tão legal e gostoso que continuo sendo voluntária junto aos deficientes visuais (incluindo tour pelo Rio).
Apesar disto ainda me sentia um pouco relapsa em relação a isto pois parecia estar me faltando algo; aí eis que surge minha paixão pelo seriado The X-Files e aos poucos me torno fã da atriz Gillian Anderson. Somando os dois, descobri a neurofibromatose e isto me encaminhou para a Santa Casa de Misericórdia, no centro do Rio de Janeiro, mais precisamente ao Centro Nacional de Neurofibromatose http://www.cnnf-br.org/. O tempo passou e eu, continuo adorando ser voluntária lá e já é meu segundo ano!!! Continuo amando tudo aquilo!!!Bem, vou contar as novidades e como foi tudo!
Balões, muita comida, novidades sobre os avanços da CNNF que quase fechou neste ano e muita alegria! Tópicos:
- saber que a CNNF vai continuar mais um aninho... espero que bem financeiramente e ao menos, dê pra pagar o telefone e o correio!
- um determinado exame (esqueci o nome) está sendo realizado pelo laboratório Sérgio Franco. [não tenho que fazer propaganda do mesmo mas notícia boa tem que ser dita não é?]
- o primeiro livro, escrito em português, sobre neurofibromatose finalmente saiu; o preço é salgado, R$ 125 reais mas é realmente pra médicos pois os termos ali usados, pra leigos é grego mesmo mas calma, tem fotos então, poder-se-á boiar menos (contudo é aquela coisa, quem não gosta de fotos pesadas não deve ver o livro eu, me surpreendi com muitas fotos que vi)
- consultas médicas que antes tinham um valor simbólico de consulta vão ser gratuitas (parabéns mais uma vez aos médicos voluntários! se pudesse homenageria cada um deles!)
- ginecologista! ueba, agora as pacientes com neurofibromatose terão gratuitamente assistência médica ginecológica pois uma médica voluntária fará o serviço na CNNF/Santa Casa.
- apoio de uma profissional de serviço social (não sei mais detalhes mas sei, que isto antes não existia)
Outros detalhes foram discutidos lá mas não me recordo detalhadamente. Porém algo que soube e me deixou extremamente revoltada é o fato da neurofibromatose não ser reconhecida pelo SUS ou seja, um doente de NF não possui quaisquer apoio do governo em relação a isto. Vamos ver o que pode ser feito sobre isto, tenho estudado algumas coisas...
Data pro próximo encontro da CNNF/Delphos será 27 de fevereiro.
posted by Raquel at
9:37 PM
